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Sindrome de Sturge Weber: ¿Alguien sabe que síntomas y que produce este síndrome?

Respuestas: 9

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Juani
24/06/10 (23:23)
Sindrome de Sturge Weber: ¿Alguien sabe que síntomas y que produce este síndrome?
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Me ha gustado una iniciativa de unos padres que acaban de tener su segundo hijo y que ha nacido con el Sindrome de Sturge Weber. Este síndrome sólo afecta a uno de cada 50.000 nacidos, pero es una enfermedad de las llamadas raras que poco se conoce. Los padres sólo pretenden informar de la enfermedad del bebé y que se conozca que hay síndromes de este tipo que por afectar a un porcentaje pequeño de población no son conocidas y por lo tanto en muchos casos poco estudiadas.
Me ha parecido que desde mimándote podemos ayudar a dar a conocer estos casos y estos nombres tan raros que les dan a estos síndromes que por desgracia muchas veces tienen tratamientos muy costosos y muy experimentales.

Annie hall
Annie hall
en respuesta
a Juani
28/06/10 (12:01)
Re: Sindrome de Sturge Weber: ¿Alguien sabe que síntomas y que produce este síndrome?

He leído que el síndrome de Sturge-Weber es una enfermedad rara que pertenece al grupo de las facomatosis (enfermedades neurocutáneas)

Es un síndrome no hereditario caracterizado por una marca de nacimiento (usualmente en la cara) conocida como mancha en vino de Oporto, y por problemas neurológicos, también se asocian a esta enfermedad los angiomas en diferentes localizaciones, calcificaciones cerebrales, crisis epilépticas y glaucoma.

El pronostico para los enfermos del Síndrome de Sturge Weber:

La mayoría de los casos de Sturge-Weber no son potencialmente mortales. La calidad de vida del paciente depende de como de bien se puedan prevenir o tratar los síntomas, tales como convulsiones. Los pacientes necesitarán acudir a un oftalmólogo al menos una vez al año para tratar el glaucoma. Igualmente, deberán visitar a un neurólogo para el tratamiento de las convulsiones y otros síntomas neurológicos.

Tratamientos para el Síndrome de Sturge-Weber:

- Medicamentos anticonvulsivos para las convulsiones
- Gotas para los ojos o cirugía para tratar el glaucoma
- Terapia con láser para el hemangioma plano
- Fisioterapia para la parálisis o la debilidad
- Posible cirugía del cerebro para prevenir convulsiones

Annie hall
Annie hall
en respuesta
a Juani
28/06/10 (12:03)
Re: Sindrome de Sturge Weber: ¿Alguien sabe que síntomas y que produce este síndrome?

Juani, ¿Cuál es la iniciativa que dices que han emprendido los padres del niño afectado por el Síndrome de Sturge-Weber?

Gustavo183
Gustavo183
en respuesta
a Juani
28/06/10 (12:55)
Re: Sindrome de Sturge Weber: ¿Alguien sabe que síntomas y que produce este síndrome?

juani mira a mi hijo llevo como once años llevandole a un medico del doce de octubre que solo se dedica a las enfermedades raras, y ves cada niño allí que se te cae la moral al suelo yo gracias a dios el mio parece que lo han descartado de momento pero el año que viene tenemos que volver en febrero y te puedo decir que es una lucha, que no te puedes imaginar, le iban a hacer unas pruebas especiales para enviarlas a barcelona porque aqui no hay para analizarlas y si no al extranjero eso es todo los avances que tenemos es España y ese sindrome que dices no se lo que sera pero ese medico es todo de sindromes, vamos alli pone enfermedades raras como tú bien has dicho, no se quien le está trantando pero este doctor está en septima planta a la derecha segun sales del ascensor pero lo que no te puedo decir que bloque es porque yo como se ir pues no me fijo en que bloque es, un saludo si necesitas alguna cosa me lo dices, que si puedo ayudarte en lo que sea en este aspecto lo hare con mucho gusto un abrazo

Gustavo183
Gustavo183
en respuesta
a Annie hall
28/06/10 (12:58)
Re: Sindrome de Sturge Weber: ¿Alguien sabe que síntomas y que produce este síndrome?

juani y ademas te manda lo que haga falta maxilofacial,maxilocraneal, las pruebas de lo que te hagan falta es un tio que alucinas y con los niños los mira de arriba abajo, y te lo digo porque he estado delante con el mio los trata vamos que flipas

Annie hall
Annie hall
en respuesta
a Gustavo183
28/06/10 (13:03)
Re: Sindrome de Sturge Weber: ¿Alguien sabe que síntomas y que produce este síndrome?

Siempre hay médicos que hacen muy bien su trabajo, pero no es la tónica general. De todas formas aquí el problemas es que es una enfermedad muy rara y que sus tratamientos son costosos y no los síntomas no se pueden prevenir de ninguna forma. La gente afectada por este síndrome lo tiene crudo.

Gustavo183
Gustavo183
en respuesta
a Annie hall
28/06/10 (13:06)
Re: Sindrome de Sturge Weber: ¿Alguien sabe que síntomas y que produce este síndrome?

pewro lo que me refiero es que este medico es de la seguridad social y todo te lo mada por ahí, ahora por ejemplo como al mio si le tengo que arreglar la boca eso es aparte yo le he tenido que llevar a un dentista particular, eso no te lo cuybre la seguridad social, por eso os he dicho lo de este medico porque no es de pago, yo no conozco otro, un abrazo

Annie hall
Annie hall
en respuesta
a Gustavo183
28/06/10 (13:13)
Re: Sindrome de Sturge Weber: ¿Alguien sabe que síntomas y que produce este síndrome?

Pues no lo acabo de entender, ¿es un médico de la seguridad que hace consultas de tipo privado sin cobrar? Creo que no te he entendido.